Rodzice Zuzi Grzesiek z Gostynia byli zdruzgotani, gdy dowiedzieli się, że ich córeczka cierpi na mukowiscydozę. Dziewczynka urodziła się w kwietniu ubiegłego roku. O tym, że jest chora dowiedzieli się kilka miesięcy później, gdy otrzymali wynik badań przesiewowych. Mukowiscydoza jest uwarunkowana genetycznie i dotyczy przede wszystkim układów oddechowego oraz pokarmowego. Powoduje wytwarzanie się w organizmie lepkiego i gęstego śluzu, który zatyka drogi oddechowe wywołując postępujące zamieranie płuc, niewydolność oddechową i co najgorsze - w wielu przypadkach przedwczesną śmierć.
Póki co, na szczęście, Zuzia znosi chorobę dobrze. Choć osoby z tym schodzeniem mają słabą odporność i często chorują, Zuzię ominęły większe przeziębienia czy grypa. Wziewy i inne leki będzie musiała brać do końca życia. Póki co jej stan rodzice określają, jako dobry. – Rośnie, wagę ma normalną. Jest energiczna, wszędzie jej pełno. A często dzieci z tą chorobą są apatyczne i mniej jedzą. Nic poważnego z Zuzią jeszcze się nie dzieje. Mamy nadzieję, że tak będzie jak najdłużej – mówi mama Zuzi. Choć tak naprawdę niczego nie mogą być pewni, jeśli chodzi o przyszłość. – Choroba atakuje często płuca, wątrobę i trzustkę. Konieczny jest wówczas przeszczep. Umierają dzieci w wieku 6, 8 lat. Czasem dożywają 20 czy 40 lat. Nigdy niczego nie wiadomo. Czytamy mnóstwo wiadomości na ten temat i człowieka, aż ciarki przechodzą – dodaje. Na razie państwa Grzesiek nie przerażają koszty leczenia. Nie są porażająco wysokie, bo są refundowane w części przez NFZ. Poza tym otrzymują wsparcie z fundacji, do której należą. Nie wiedzą, jednak co przyniesie im życie w przyszłości. – Posiadamy inhalator stacjonarny. Jest niezbędny. Gdyby Zuzia nie przyjęła wziewów, dusiłaby się. Chcielibyśmy wiosną kupić urządzenie przenośne – tłumaczy tata dziewczynki. W tej całej przykrej sytuacji państwo Grzesiek są wdzięczni losowi, że Zuzia nie cierpi na żadną inną chorobę. – Często jest tak, że mukowiscydoza jest połączona z inną chorobą. Zuzia miała podejrzenie kamicy nerkowej, ale wykluczyli ją – tłumaczy tata dziewczynki. Można pomóc rodzinie. Należy wpisać nr KRS: 0000 097800 z dopiskiem: Zuzanna Grzesiek.
