- Potrzebowałam czasem takiego „kopa”. Użalania się nade mną raczej nie lubiłam - pani Paulina wygrała walkę o życie z białaczką. Pomogła jej wiara, dobrzy lekarze, rodzina i znajomi.
W związku z akcją "Zostań Dawcą Szpiku", przypominamy Państwu historię Pani Pauliny. Artykuł opublikowany w numerze 37/2012 Życia Gostynia
Ma nadzieję, że jej historia dobrze się skończy. Chce opowiedzieć o zmaganiach z chorobą, aby dodać innym otuchy. - Dziwię się sama sobie i ludzie się dziwią, że dałam radę, bo zawsze byłam takim „cykorem”, zawsze też badałam się regularnie - podkreśla. Jednak ostra białaczka szpikowa, to podstępna choroba. - Można się badać i badać i tak guzik z tego. Nie ma profilaktyki, żeby jej zapobiec, bo nie jest poznana przyczyna powstawania białaczki - przyznaje pani Paulina.
Ostra białaczka szpikowa
Jej historia zaczyna się w 2009 roku. W marcu badanie krwi było idealne. Potem zaczęło ją pobolewać ramię. - Ale kto by wiązał taki ból z białaczką? - pyta. Chodziła do ortopedy, brała leki. W lipcu zrobiła badanie cholesterolu, bo zawsze miała z tym problemy. Poprosiła jeszcze o morfologię krwi. Przy odbiorze wyników poproszono ją do lekarza. Cholesterol był w normie, ale za niski okazał się poziom białych krwinek i odporności. Po dwóch tygodniach powtórzono badanie. Wyniki były „na pograniczu”. - Ale nie czułam się źle. Pociłam się w nocy, już zimą zresztą, ale koleżanki mówiły: „Masz 45 lat, my też się pocimy. To już te lata pewnie”. Potem się już napociłam w szpitalu, piżamy po pięć razy w ciągu nocy zmieniałam. To jeden z objawów, ale też nie kojarzyłam - przyznaje pani Paulina. Lekarz rodzinny skierował ją do hematologa. Ale był sezon urlopowy. Kobieta trafiła najpierw do Leszna. Usłyszała, że na chorą nie wygląda, wyniki nie są najgorsze. Zapisano witaminę B6. - Później dowiedziałam się, że w schorzeniach hematologicznych nie wolno brać żadnych witamin z grupy B - wspomina pani Paulina. Witaminę brała 3 tygodnie, coraz bardziej się pociła. Wróciła do Leszna, pobrano jej szpik z mostka. Po tygodniu był wynik - przedsionek białaczki. Mama pani Pauliny, emerytowana pielęgniarka, poruszyła niebo i ziemię. Szukała najlepszych lekarzy. Tak kobieta trafiła do Kliniki Hematologii w Poznaniu przy ulicy Szamarzewskiego.
Czy ma pani rodzeństwo?
Ponowne badanie szpiku. Na drugiej wizycie lekarz zadał pytanie: „Czy ma pani rodzeństwo?” - Nogi się pode mną ugięły. Już wiedziałam, o co chodzi. Spytałam: „przeszczep?” Nie mam rodzeństwa, ale lekarz uspokajał, że znajdziemy dawcę - opowiada pani Paulina. Diagnoza, to ostra białaczka szpikowa o podłożu mieloblastycznym. - W drodze powrotnej do domu był już ryk całą drogę - przyznaje mieszkanka Krobi. Po 2 tygodniach telefon ze szpitala, że ma się zgłosić. - Nie wiedziałam nic o chorobie, nie starałam się szukać internecie. Miałam być w szpitalu 3 tygodnie. Wtedy wydawało mi się to nieskończenie długo - wspomina. Najpierw zbadano i wyleczono zęby. - Do chemii powinno się mieć wszystkie zdrowe. Potem wkłucie centralne przy szyi, takie rurki z nakrętkami wystają. Widziałam u koleżanek z sali. Nie każdemu lekarzowi to się udaje za pierwszym razem. Teraz wiem już, który potrafi od razu. Zawołali mnie, zacisnęłam zęby, głowa do tyłu - opowiada. Potem trepanobiopsja - badanie szpiku i kości. - Jest bolesna.
Jest dawca
- W październiku zaczęła się chemia, taka: 7 plus 3. Całą dobę leciała - mówi pani Paulina. Po chemii w szpitalu spędziła 2 miesiące. Przed wyjściem do domu badanie szpiku, ile zostało blastów, czyli młodych komórek krwi. Po chemii powinna być remisja (brak objawów) do 5. - Ja miałam takie szczęście, że było 7, o 2 więcej. Za 10 dni druga taka sama chemia. Wyszłam ze szpitala w lutym. Potem remisja i miała być trzecia, ale poinformowano mnie z oddziału przeszczepów, że znalazł się dawca - wspomina pani Paulina. Po drugiej chemii Bank Dawców Szpiku (w przypadku pani Pauliny była to Fundacja Urszuli Jaworskiej, pierwszej Polski, która otrzymała szpik od obcego dawcy). - To bank międzynarodowy, Ale lepiej, żeby dawca był Słowianem, nawet nie Hiszpan czy Włoch. Najlepiej, jeśli Polak. Moim dawcą był młody Niemiec, w pełni zgodny tkankowo. Myślałam, że fajnie, bo trzeciej chemii już nie będą miała, tylko tą przed przeszczepem - mówi kobieta.
Przełożony przeszczep
Po świętach wielkanocnych kolejny telefon, że musi być trzecia chemia, bo dawca przesunął termin przeszczepu z powodów rodzinnych na czerwiec. - To było coś strasznego, co przeżywałam, był wtedy i psycholog - przyznaje. Co wtedy myślała o dawcy? - Że Niemiec przesunął termin, bo dowiedział się, że Polka, że pewnie zrezygnował. Czytałam w gazetach o takich wypadkach. Jak tak można - najpierw zdeklarować się, a później takie rzeczy człowiekowi zrobić. Byłam wściekła na niego jak nie wiem - przyznaje pani Paulina. Jej mama z mężem pojechali do profesora w poznańskim szpitalu. Uspokajał, że do tej pory tylko raz się zdarzyło, że dawca odmówił. - Więc czekałam.
Oglądała Hausa
Termin przeszczepu wyznaczono na 24 czerwca - w Świętego Jana. - Myślałam, że data fajna. Najpierw megachemia - jak określa pani Paulina, która wszystkie wyniki zbija do zera. - Ale przeszczep, to nic takiego. Leci kroplóweczka o kolorze pomarańczowym. Ja tego nie czułam, ale pielęgniarki twierdziły, że jak podaje się szpik, to w sali panuje zapach pomidorów. Wołały inne, aby powąchały - opowiada kobieta. Cała operacja trwa od 20 do 30 minut. W sali był telewizor. Krobianka oglądała ... doktora Hous’a. - Po przeszczepie zadzwoniłam do mamy. Była w kaplicy. Potem dostałam nerwoból - straszny ból w piersi i plecach. Myślałam, że coś się dzieje po przeszczepie, dostałam środki na uspokojenie. Najgorsze jest pierwsze 10 dni po, kiedy musi być zachowana sterylność. Do domu wychodzi się po około 2 miesiącach, kiedy wzrosną wyniki. - Taka jest uciecha, jak pani doktor przychodzi i mówi: białe wzrastają, płytki wzrastają. Przeszłam ten etap dobrze, wręcz książkowo - mówi kobieta. Po dwóch latach można ubiegać się o spotkanie z dawcą. Pani Paulina ma to w niedalekich planach. Chciałaby podziękować.
Powrót do szpitala
W lipcu pani Paulina wróciła do domu. Po jakimś czasie, zaczęło się dziać coś złego: dreszcze, stany podgorączkowe, siniała i bolała noga. Okazało się, że choroba wróciła. Chora dostała doszczep z zamrożonego szpiku dawcy, morfinę na nogę. Płytki jednak spadały. Cały czas spała. - Pani doktor mówiła rodzinie, że mają przygotować się na najgorsze, bo stan jest ciężki - wspomina. Wyniki zaczęły się jednak poprawiać. W listopadzie pani Paulina wróciła do domu. Zaczął się jednak kaszel, gorączka 38 stopni. Tomograf płuc jednak nic nie wykazał. W grudniu kobiecie zaczęła drętwieć prawa strona twarzy, coś niedobrego działo się z oczami. Znowu szpital. Okazało się, że w płucach jest grzyb. Oprócz bronchoskopii lekarze zrobili nakłucie lędźwiowe - zbadali płyn mózgowo rdzeniowy. Okazało się, że są w nim komórki rakowe. Rezonans - w głowie nacieki nowotworowe. Lekarze nie wiedzieli czy są od choroby podstawowej czy pojawiły się z innego powodu (gdyby tak, to operacja nie wchodziła w grę). - Tydzień żyłam w niepewności, co dalej ze mną. Pani doktor mi powiedziała: „Pani Paulino, choroba rozwija się, a my nie wiemy, co z panią zrobić”. Znowu płacz. Przyszła psycholog, ale też mnie za mocno nie podtrzymała na duchu, ryczałam. Jednak drugiego dnia przyszła pani doktor z wiadomością, że zaczynamy leczenie - mówi kobieta.
Polegało na podaniu chemii w kręgosłup, jednak nie było pewności, że zadziała. Ale po pierwszym badaniu płynu okazało się, że spadły komórki nowotworowe. - Więc była nadzieja, ale stan był krytyczny, bo nie dość, że grzybica płuc to jeszcze przewodu pokarmowego - wylicza pani Paulina.
Czy to się nie skończy?
Ważyła 40 kilogramów, kiedy wyszła do domu w marcu 2011 roku. Nie pasowały na nią żadne ubrania. - Mama biegała i kupowała „zerówki” biustonosze. Nie mogłam na siebie patrzeć, jak szłam pod prysznic. Straszny widok, żebra, kości biodrowe - wspomina pani Paulina. Wróciła do domu, zaczęła przybierać na wadze, wyniki były coraz lepsze. Pojechała z mężem na wakacje do Wisły. W grudniu musiała jednak wrócić do szpitala, tym razem przy ul. Garbary na naświetlania głowy. Ze względu na przeszczep musiała leżeć na oddziale. Naświetlań było 9. - To minuta, dwie i koniec. I zostaje sam pobyt, patrzenie na tych chorych ludzi. Znowu stres - przyznaje. Święta Bożego Narodzenia spędziła w domu. Jednak wcześniej podczas badania ginekologicznego okazało się, że ma powiększony jeden jajnik. Hematolog sugerował, aby go usunąć. Trafiła na oddział onkologii i ginekologii przy Szamarzewskiego, gdzie wykonano zabieg laparoskopowyo. Badanie okołooperacyjne wykazało mięśniak za macicą. - Po miesiącu przyszły wyniki histopatologiczne - jakaś bardzo rzadka narośl na macicy. Znowu płacz i myślenie: „czy już nie może się skończyć?”. Lekarze sugerowali, aby usunąć całą macicę. Wiedziałam, że nie mam wyjścia - przyznaje kobieta. W maju tego roku znów trafiła do szpitala. Mimo poważnej operacji dobrze dochodziła do siebie. Trzy dni po chodziła po parku. - Lekarze się dziwili. Mówiłam, że przez rok widziałam go tylko przez okno. Obserwowałam ptaki, nawet nazywałam je po imieniu. Nigdy w nim nie byłam, bo na hematologii nie było mowy, żeby wyjść czasem nawet z pokoju - mówi.
Nie jedne takie krzyki słychać
Czy myślała o śmierci? - Miałam kryzys. Nie chciałam, żeby rodzina do mnie przyjeżdżała. Mamie mówiłam, żeby uszykowała coś czarnego, aby później nie szukali na ostatnią chwilę - przyznaje. Obok, na salach, umierali ludzie. Ściany są cienkie. - Widziałam, jak przyszła pani z torebką w ręce, bo jej wyniki spadły. Miesiąc minął, o piątej rano usłyszałam krzyk jej męża. Nie odzyskała przytomności. Dobrze, że to było na 4 dni przed moim wyjściem, bo już się cała trzęsłam. Niejedne takie krzyki słychać na korytarzu. Pielęgniarki są tak dyskretne, starają się, aby ci, którzy żyją, nie widzieli za dużo.
Włosy
Włosy pani Paulina traciła je trzy razy: po pierwszej chemii, po przeszczepie i naświetlaniach głowy. Przed chorobą miała długie i gęste. - Lekarz od razu powiedział: „Droga pani ściąć, po 10 dni po chemii one będą leżały na poduszce”. Było niebezpieczeństwo, że włos dostanie się do wkłucia centralnego. Zadzwoniłam do kuzynki męża w Poznaniu. Przyszła z fryzjerką, ścięła mi włosy w ubikacji. Jakoś nie ryczałam, chusteczkę założyłam - mówi kobieta. Kiedy poszła kupić perukę na Plac Bernardyński, gdzie jest najlepszy sklep, bardzo płakała. Wzięła pierwszą, jaką podała sprzedawczyni. - Mama ją później wyprała, a moi synowie chcieli wysuszyć i przypalili grzałką. Bali się mojej reakcji, więc poobcinali włosy. Kupiłam więc drugą, już taką, jaką chciałam. Wszyscy myśleli, że to moje własne - wspomina pani Paulina.
Tam pracują anioły
Pani Paulina zawdzięcza wyzdrowienie Matce Boskiej Gidelskiej, której sanktuarium słynące z cudownych uzdrowień znajduje się niedaleko Częstochowy. - Nie było dnia, żebym się nie modliła - podkreśla. Dwa razy była już w sanktuarium, aby podziękować. - Gdybym była bliżej Poznania, to pochodziłabym po tych salach i dodała kobietom otuchy - przyznaje. Pani Paulina chwali oddział hematologii przy ul. Szamarzewskiego. - Tam pracują anioły. Począwszy od najniższego personelu do najwyższego. Pielęgniarki potrafią opieprzyć, aby wziąć się w garść, jak już nie możesz wstać z łóżka. To wspaniali ludzie, zawsze uśmiechnięci. Wspominam profesora Komorowskiego, panią Annę Wache. Pani profesor Czyż, która opiekowała się mną podczas przeszczepu i dawcy zawdzięczam życie - wyznaje.
Jest dobrze
Badania kontrolne są dobre. 60 procent osób po przeszczepie żyje normalnie. U pozostałych dochodzi do wznowienia choroby. - Moich koleżanek, które ze mną leżały i przed przeszczepem i po, już nie ma. To były kobiety w wieku od 18 do 60 lat - mówi ze smutkiem pani Paulina. Ona wygląda wspaniale. - Koleżanki mówią, że one by tego nie przeżyły. A ja im na to, że jak bym była na ich miejscu, też bym tak powiedziała, że chyba bym nie przeżyła. A człowiek jednak walczy, chociaż nie wszyscy - przyznaje. Ją trzymały przy życiu dzieci: dwóch wspaniałych synów: młodszy Olek i starszy Bartek. Kiedy zachorowała mieli po 12 i 19 lat. Są z nią bardzo związani. Dla nich i dla męża chciała wrócić. Przez długi czas po powrocie do domu bała się wychodzić z domu, do kościoła. - Wydawało mi się, że wszyscy na mnie patrzą. Pociłam się, stres był okropny. Do tej pory wolę iść do kościoła, jak nie ma ludzi - przyznaje. Nie chciała też kupować sobie nowych rzeczy. - Myślałam: po co? znowu pójdę do szpitala. Nie miałam ochoty, chociaż mnie chłopcy i mąż wyciągali. Teraz już mogę.
Jak mówi pani Paulina, w białaczce nie ma profilaktyki. Jednak wczesne trafienie do szpitala, kiedy zdrowe są nerki, wątroba, śledziona, jest bardzo ważne. - To i wiek kwalifikuje bowiem do przeszczepu. Dlatego warto się badać. Przyczyna białaczki nie jest znana, może być stres. Pielęgniarki prowadziły, takie własne rozeznanie, z jakich rejonów Polski jest najwięcej ludzi z białaczką. Okazuje się, że z naszych okolic. Zagłębie pomidorowe, pestycydy - mówi.
