Jak wygląda życie z niepełnosprawnością? Bali się, że syn może umrzeć

Czy państwo pomaga na tyle, by godnie żyć? Minister Marlena Maląg chwali rząd za skuteczną pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom. Co na to najbardziej zainteresowani?

- Boję się odejść przed moim synem, bo nie wiem, co jeszcze gorszego go spotka. Ustawa za życiem?! Na papierze i owszem - w praktyce jesteśmy na marginesie społecznym - mówią niektórzy oburzeni.

- Nikt nam nie powiedział, czy mamy się zbadać, co mamy zbadać, gdzie możemy postarać się o pomoc, gdzie są takie stowarzyszenia, organizacje. Nie było kogoś, czegoś, co by nami pokierowało. Uczyliśmy się na własnych błędach, doświadczeniach - na logistyczny problem zwraca uwagę nasz rozmówca Jerzy Przeniczka, choć na inne aspekty nie narzeka.

Minister Marlena Maląg podsumowała rządowe działania na rzecz niepełnosprawnych w kontekście trwającej debaty o zaostrzeniu prawa aborcyjnego i wyroku Trybunału Konstytucyjnego.

28 października 2020 r. wystąpiła w Sejmie. Mówiła o rządowym wsparciu dla dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. „Przypomniała, że od października 2019 roku finansowane są m.in. świadczenia uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji w wysokości do 500 zł. W ramach tego funduszu działają także programy takie, jak asystent osoby niepełnosprawnej, usługi opiekuńcze dla osób niepełnosprawnych, opieka wytchnieniowa czy też centra opiekuńczo-mieszkalne” - czytamy na rządowym portalu niepelnosprawni.gov.pl.

Napisano tam również: „że rząd przygotował program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za Życiem”, na który składa się m.in. wszechstronna opieka nad kobietą i dzieckiem w czasie ciąży i po porodzie.

- Los polskich kobiet jest dla nas ważny. Wprowadzamy rozwiązania, które mają je otoczyć wsparciem i opieką - podkreśliła minister. Zapytaliśmy rodziców chorych dzieci oraz niepełnosprawnego ruchowo dorosłego, jak oni oceniają pomoc państwa? Z jakimi problemami się borykają na co dzień? Jak wygląda życie z niepełnosprawnością?

rozmowa z Zofią i Jerzym Przeniczka, rodzicami wychowującymi 17-letniego niepełnosprawnego syna.

Czy badania prenatalne wpłynęłyby na podjęcie decyzji odnośnie urodzenia Piotrka?

Zosia Przeniczka: W żaden sposób. Nie miałyby znaczenia zupełnie. Jedynie gdyby miały wskazać na coś, co mogłoby w okresie płodowym dziecku pomóc. Jedynie w takim zakresie. Nie było innej opcji. W ciąży czułam się doskonale, chodziłam do pracy do 7 miesiąca. Później zaczęły się wysokie skurcze, trafiłam do szpitala i przez 5 tygodni w sumie miałam tam podawane leki przeciwskurczowe. Kiedy lekarze odstawili te leki, natychmiast Piotrek się urodził. Teoretycznie zaczynał się 37 tydzień, ale praktycznie był traktowany jak wcześniak. Miał wiotkość krtani, niedoczynność tarczycy, niedojrzałość układu pokarmowego, zez zbieżny, małogłowie i porażenie mózgowe. Do tego doszła epilepsja. Poza tym nietypowa wada genetyczna, a także wady układu kostnego. Zestaw chorób od A do Z. Zdrowe miał bioderka i nerki. Po tak wielu złych informacjach było dla mnie zaskoczeniem, kiedy poszłam do lekarza i usłyszałam, że cokolwiek w ciele syna jest zdrowe. Na początku życia Piotrek albo krzyczał, albo płakał. To był szok. Moim marzeniem było, żeby nic go nie bolało. Kiedy się budził, to krzyczał z bólu, krztusił się. Wada serca powodowała, że był w stanie wypić 40 ml w ciągu 40 minut. Myśmy o tym nie wiedzieli. Dopiero nasza lekarka rodzinna nam zasugerowała, żebyśmy zrobili echo serca. Wtedy dowiedzieliśmy się, że do zestawu chorób syna dołącza wada serca.

Jerzy Przeniczka: Dla mnie najgorsze były słowa jednego z lekarzy, zanim wyszliśmy ze szpitala. Przypuszczam, że nie zna się na genetyce, bo to nie jego specjalność, ale powiedział: „To może być zespół miauczącego kota. Nie przeżyje pierwszego roku”. Nie bałem się jego chorób, ale tego, czy przeżyje. W ciągu pierwszych lat kilka razy był w szpitalu z poważnym zagrożeniem życia. Bałem się, że może umrzeć, a nie trudu związanego z opieką nad nim.

Kiedy zagrożenie życia syna minęło? Przyszedł taki czas?

JP: Do 6 roku życia Piotrek przewracał się z brzucha na plecy. Nie było żadnych perspektyw, żeby kiedykolwiek siadał. Rehabilitacja zapewne przeciwdziałała pogłębianiu się niesprawności, ale nie przynosiła żadnych widocznych postępów.

ZP: Rehabilitację prowadziliśmy od 6 miesiąca syna. Przyjeżdżała rehabilitantka z Leszna, jeździliśmy do Rawicza, gdzie miał prowadzoną rehabilitację metodą Vojty. Trafiliśmy do Marysina, na turnusy do Górzna. (...) Żadnego postępu nie zauważyliśmy u syna. Był bardzo sztywny, miał głowę bardzo wygiętą, zaciśnięte dłonie. Nie zanosiło się na to, że będzie inaczej. Nasza rehabilitantka, którą bardzo ceniliśmy, na pytanie o perspektywy rozwojowe odpowiedziała: „Byleby nie było gorzej”. W niektórych dolegliwościach lekarze nie byli w stanie mu pomóc. Panowała bezradność. Wiedziałam, że nic nie mogę zrobić.

Zrezygnowałaś z pracy?

ZP: Nie było mnie w pracy cały rok, uczyłam w szkole. Miałam super wyrozumiałą dyrekcję. Kiedy wróciłam do szkoły, opieką nad synem przez 14 lat zajmował się mój tata. Sytuacja się zmieniła, gdy zaczął poważnie chorować. Wtedy zrezygnowałem z pracy i przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Największe wsparcie mieliśmy w naszej rodzinnej lekarce Katarzynie Górskiej. Od początku zajmowała się Piotrusiem. Nie panikowała, z wyważeniem i zdrowym rozsądkiem podchodziła do syna, kiedy coś się działo.

Jaki Piotrek jest w wieku 17 lat? Wymaga całodziennej opieki?

ZP: Po porannym uśmiechu rozpoznaję, czy Piotr jest zdrowy, czy u niego wszystko w porządku. Wtedy wiem, że jest skłonny do zabawy. Uwielbia dźwiękowe zabawki, muzykę w każdej postaci. Nie potrafi mówić. Siedzi spokojnie. Przez lata się nie ruszał. Przewracał się tylko z brzucha na plecy. Jego babcia a moja teściowa mówiła: „najgrzeczniejsze dziecko świata”. Jest niepełnosprawny ruchowo i intelektualnie. Jeśli chodzi o karmienie, podajemy mu zmiksowane potrawy. Piotrek siada, raczkuje...

JP: To stało się w marcu 2009 r. Jednego dnia natychmiast zaczął samodzielnie siadać, raczkować. Wcześniej byliśmy w Poznaniu na Mszy Świętej z modlitwą o uzdrowienie. Nic się nie działo, a po 3 dniach, bez jakichkolwiek zapowiedzi Piotr usiadł samodzielnie i zaczął raczkować. Tak się porusza od 19 marca. Od tego czasu wiele się zmieniło. Oczywiście kontynuujemy rehabilitację w Marysinie.

Jaki sprzęt jest potrzebny do rehabilitacji syna? Pomaga wam państwo?

JP: Używamy wózka dla niepełnosprawnych oraz pionizator. To podstawowy sprzęt dla Piotrusia do rehabilitacji. Dla niego najlepszym ćwiczeniem w tym momencie jest pionizacja. Wtedy organizm ma więcej bodźców do wzrostu, zaczyna lepiej funkcjonować. Mamy na te urządzenia dotację z NFZ i PCPR. Rehabilitację mamy za darmo, też refundowaną z NFZ. Ale wiemy, że jest to za mało. Myślimy o rehabilitacji na basenie.

Jeśli chodzi o szkołę...

ZP: Piotr długi czas kształcił się przez nauczanie indywidualne. To było spowodowane kwestią częstych pobytów w szpitalu. Bałam się gdziekolwiek go posłać. Była taka opcja, że nauczycielki przyjeżdżały do niego przez długi czas. Trzy lata temu zdecydowaliśmy się na nauczanie w szkole, w grupie. Daliśmy się przekonać, ale dla mnie ta decyzja była trudna. Martwiłam się o syna, kto się w grupie nim zajmie poza domem, kto go nakarmi. W końcu uległam i Piotrek jest dowożony na zajęcia do Chwałkowa. Z troską i zaangażowaniem opiekuje się nim nauczycielka, która dobrze go zna.

Cieszy się, kiedy wyjeżdża do szkoły? 

ZP: Cieszy się w ogóle, kiedy wychodzimy z domu, kiedy go ubieram. Wiem, że dobrze się czuje w Chwałkowie w szkole. Lubi słuchać muzyki. Bardzo lubi podróżować, jeździć busem, który go dowozi. Wtedy ma półgodzinną wycieczkę rano i po południu. W domu Piotr ma swój rewir, gdzie spędza czas. Lubi też bawić się ze swoim bratem.

Kiedy zdecydowałaś się na drugą ciążę, na drugie dziecko, nie mieliście obaw?

ZP: Mieliśmy obawy. Zawsze było pytanie, czy drugie dziecko będzie zdrowe. Po urodzeniu Piotrka mieliśmy wykonane badania genetyczne - zawsze tak jest, kiedy rodzi się dziecko z wadą. Pani genetyk, która badała DNA Piotrusia, stwierdziła, że raz na ileś tysięcy przypadków taka wada się zdarza. Niczego nie była nam w stanie powiedzieć o dalszym rozwoju syna. W przypadku drugiej ciąży prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka było takie samo, jak dla każdej innej pary. Dowiedzieliśmy się, że nasze kody genetyczne są prawidłowe. Nie dowiedzieliśmy się, jaka była przyczyna, że Piotr się urodził z wadą genetyczną. Niby wszystko wydawało się w porządku, ale obawy o zdrowie drugiego dziecka mieliśmy.

Piotrek nie był zazdrosny o młodszego brata?

ZP: Chłopcy przebywają razem są od małego. Wojtek odgrywa rolę „młodszego-starszego” brata. Dla Piotrka obserwacja młodszego, w pełni sprawnego brata była raczej mobilizacją do rozwoju. Dla Wojtka opieka nad Piotrkiem jest czymś naturalnym. Jesteśmy z Wojtka dumni, widząc jak z troską i miłością podchodzi do brata.

Co sądzicie o manifestacjach, protestach kobiet dotyczącego decyzji Trybunału Konstytucyjnego?

ZP: Nie wyszłabym protestować. Szczerze mówiąc nie rozumiem tego postulatu o „wolnym wyborze”. Kim jestem, żebym mogła decydować czy ktoś ma żyć, albo nie? Nie jestem dawcą życia. Wierzę w to, że Bóg jest dawcą życia i tylko On ma prawo decydować o tym, czy ktoś będzie żył, czy nie. Wierzę w to, że Bóg stwarzając człowieka ma piękne marzenie i zamierzenie dotyczące jego życia. Jak mogłabym zniszczyć to marzenie? To nie jest moje ciało. To jest drugi człowiek. To jest kwestia podejścia do tego, jak rozumiemy życie, czy widzimy w nim ogromną wartość. Rozumiem, że komuś może się wydawać przerażające życie z niepełnosprawnym dzieckiem. My radzimy sobie z tym wyzwaniem raz lepiej raz gorzej. Dopiero po latach zobaczyliśmy, jaki pozytywny wpływ ma na nas Piotruś. Na początku wywrócił nasze życie do góry nogami. Musieliśmy zmienić swoje myślenie, mniej koncentrować się na sobie, nauczyć się być bardziej dla kogoś. Piotruś jest naszą radością, punktem wokół którego kręci się cała rodzina. Mamy ogromne wsparcie w rodzinie i od początku tak było. Dla nas Piotruś jest skarbem.

JP: Mnie najbardziej przeraziło hasło: „To jest wojna”. Nie wiem, czy to wynika z braku pamięci, czym jest wojna czy też z braku wyobraźni, że to może stać się rzeczywistą wojną. To są rzeczy, które wymykają się spod kontroli. Nam jest potrzebny dialog, spotkanie się i rozmawianie. Aborcja to zbyt poważna rzecz, aby podchodzić do tego instrumentalnie. Brakuje publicznej debaty. Jestem za ochroną życia, ale rozumiem, że ktoś może inaczej myśleć. Żyjemy w cywilizowanym świecie, a nie potrafimy rozmawiać o poważnych sprawach. Tylko przerzucamy się etykietami. Wiele krajów europejskich przeżyło wojnę domową i one też zaczynały się od tego, że nikt nie chciał ze sobą rozmawiać. Przeraża mnie brak wyobraźni i silne emocje przy poważnych tematach. Brakuje nam roztropności. Nikt nie chce, aby jego dziecko było chore. W naturalny sposób chcemy uniknąć cierpienia. Pytanie jedynie, jak daleko możemy posunąć się w tym względzie. Moim zdaniem, tą granicą jest życie człowieka. A że życie zaczyna się od poczęcia, to wie każda mama, która pragnęła dziecka, widząc pozytywny wynik testu ciążowego cieszy się, że jest mamą! Wie, że nosi w sobie dziecko!

Nie wiadomo, po co ten szum, zamieszanie?

JP: Wystarczy trochę spojrzenia w swoje lęki. Każdy z nas ma jakieś leki, które nas przerastają. Wyobrażam sobie, że są rodzice, którzy mogą tak bardzo się tego przerazić choroby dziecka, że dokonają aborcji. Każdy z nas grzeszy! Ja również! Ale tutaj widzę problem zbytniego zapatrzenia się w lęk. Niektórzy znajomi też podchodzą do nas z lekkim dystansem. Czasami boją się przyjść: nie wiedzą, jak się zachować. Są rodziny, w których dzieci niepełnosprawne, z upośledzeniem się chowa. Bo to jest temat tabu. A my jesteśmy zwyczajni. Wystarczy zrozumieć, że można normalnie żyć z dzieckiem niepełnosprawnym, to strach mija. Oczywiście, że jest to wyzwanie, ale kiedy spojrzy się na ilość dobra, które się przy tym dokonało, jak wiele osób naprawdę dużo od siebie dało, to wystarczy, żeby dostrzec sens tej sytuacji.

Piotr miał wpływ na wasze małżeństwo?

JP: Na pewno to, jak trzeba się nim zajmować, jakiej opieki wymaga, jeszcze bardziej nas do siebie zbliżyło. Z tego się zrobiło dużo dobra. (...).

Co czułaś, kiedy się dowiedziałaś, że syn jest chory?

ZP: Pierwszy był moment szoku. Płakałam, bo to jest trudna sytuacja dla kobiety, dla mamy. Łzy mi leciały, kiedy widziałam, jak inne dzieci w jego wieku się rozwijają. Jakiś czas musiał upłynąć, zanim pogodziłam się, w jakim stanie zdrowia jest Piotrek. Trzeba dać sobie czas. Ale później przyjęłam to, że Piotr będzie szedł inną drogą. W tym pomagało mi wsparcie przede wszystkim ze strony rodziny i życzliwych dla nas osób. Budujące było to, ze ludzie dookoła starają się nam pomóc i ciężar był wtedy lżejszy. Były krytyczne chwile, ale chyba każdy ma takie.

Czegoś wam brakowało kilkanaście lat temu?

ZP: Kontaktu z jakąś rodziną, która też znajduje się w podobnej sytuacji. Świetne byłoby, gdybyśmy znaleźli wsparcie w jakimś innym małżeństwie, które też ma chore dziecko.

JP: I żeby była taka instytucja, która pokieruje systemowo taką rodziną. Byliśmy młodzi a pierwsze dziecko z wadami, chore. Na początku nikt nam nie powiedział, co mamy zbadać, gdzie możemy postarać się o pomoc, gdzie są takie stowarzyszenia, organizacje. Uczyliśmy się na własnych błędach, doświadczeniach.

Rozmawiała Agata Fajczyk