Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie zachęca do wzięcia udziału w akcji dla Julki Mikołajczak z Gostynia. Odpowiadając na prośbę jej rodziców, już dziś chętni mogą wspólnie napisać listy do premier Beata Szydło z prośbą o dopuszczenie do stosowania w Polsce leku Nusirensen.
Można to zrobić w Zespole Szkół Zawodowych w Gostyniu przy ul. Poznańskiej 1b (sala na parterze) od godz. 15.30 do 17.30 lub samemu, wg wzoru zamieszczonego poniżej. - Po raz kolejny w Polsce brakuje leku, dzięki któremu można uratować zdrowie i życie wielu osób. Trwa akcja: TAK dla Nusinersenu, dotycząca jego dopuszczenia. Choroba, o którą tym razem chodzi to SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka choroba rdzeniowo-mięśniowa.Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci, ponieważ kiedy pojawi się u niemowlaka może on umrzeć z powodu niewydolności oddechowej w bardzo szybkim tempie do drugiego roku życia – wyjaśnia mama Julki.
Dla Julki i dla wszystkich chorych w Europie i na świecie pojawiła się jednak nadzieja. Lek Nusinersen, który podany dziecku na wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a u dorosłych spowalnia i ogranicza objawy SMA. Niestety, lek nie został dopuszczony do użytku w Polsce. - Moja 8 - letnia córka od urodzenia jest zależna od respiratora. Nie siedzi sama. Nie trzyma głowy, ale codziennie marzymy, że wreszcie będzie dostępny lek na jej chorobę. Nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy w każdym cywilizowanym kraju SMA będzie leczone, a Julka i inni chorzy w Polsce będą żyli z tą świadomością, ale bez dostępu do leku – dodaje.
Nusinersen przywraca poziom białka SMN, którego niedobór jest przyczyną choroby. Obecnie w ośrodkach na całym świecie rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania. Polska nie jest jednak w gronie krajów, w których można by było zastosować tę procedurę. Nie pozwalają na to aktualne przepisy prawa. Wiele osób chce to zmienić i walczy o to, aby chorzy w Polsce mogli się nim leczyć oraz o to, żeby zaraz po dopuszczeniu został wpisany na listę leków refundowanych. Potrzebne są także ośrodki, gdzie można by było podawać lek, ponieważ robi się to poprzez zastrzyk do kręgosłupa, a tak trudną procedurę medyczną musi wykonać specjalista.
Organizatorzy akcji wspólnego pisania listów w Gostyniu: Stowarzyszenie „DZIECKO”, Zespół Szkół Zawodowych w Gostyniu i Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu zapraszają na pisanie listów, wspierających Julkę i innych chorych na SMA. Zapewniają papier, długopisy, koperty i znaczki. Są też przygotowane wzory listów, zaczerpnięte ze strony akcji „Tak dla Nusinersenu w Polsce”.
Stowarzyszenie „DZIECKO” podkreśla, że 8-letniej Julce z Gostynia, pomimo tego, że nie będzie biegać i bawić się jak inne dzieci, nie brakuje radości życia i wielkiej ciekawości świata. A od września rozpoczęła naukę w klasie pierwszej! Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych. Trzy lata temu dzięki wielkiej akcji „Głosem Serca” Gostynianie złożyli się na zakup urządzenia Tobii I-15, które jest przystosowane do pracy z osobami mogącymi świadomie kierować swoim wzrokiem. Pozwala na komunikację bezpośrednią, syntezę mowy, sterowanie otoczeniem oraz uruchamianie za pomocą spojrzenia. Dzięki temu urządzeniu Julka uzyskała niezależność chociażby w jednej kwestii życia, w komunikacji. Potrzebne są także środki na stałą rehabilitację i kolejne przyrządy przydatne w jej bardzo trudnym codziennym życiu. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest asystor kaszlu. To lekki przenośny aparat do stymulacji naturalnego odruchu kaszlowego. Niestety, nie jest on refundowany przez NFZ. Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, prowadzi też zbiórkę publiczną na konto „Głosem serca” dla Julii. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia DZIECKO nr
87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".
Przyłącz się i też napisz list według zamieszczonego poniżej wzoru. Namów na to samo swoją rodzinę i znajomych
Oto wersja listu do napisania jako przyjaciela Julki:
List wysyłamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
lub mailem:
beata.szydlo@sejm.pl
biuro@beataszydlo.pl
sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Jestem przyjacielem Julki Mikołajczak i jej rodziny. Wspieram Julkę chorą na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba, na którą cierpi Julka, uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce, która w tym roku rozpoczęła naukę w klasie pierwszej, choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Julka oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem.
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych, takich jak Julka i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Julka nie. Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć. Julka potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Moi przyjaciele – Rodzice Julki chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla Julki, dziecka moich znajomych, których ze wszystkich sił wspieram.
Z wyrazami szacunku
(I tu podaj swoje imię, nazwisko i adres)
